Новости:
04.05.2010:
Здравствуйте, наши дорогие друзья! Немного о нас: Виталенька потихонечку вспоминает то, что было забыто под воздействием огромного количества приступов. Занимается с учителем, мы ходим на прогулки на относительно дальние расстояния, последнюю неделю были на даче- это Виталино самое любимое место прибывания. Постепенно, даст Бог, надеемся вернемся к нормальной жизни! Спасибо за это вам и всем добрым людям! С наступающим Днём ПОБЕДЫ!!!27.04.2010:
Хочу поделиться нашими новостями. Виталенька чувствует себя лучше, простуда почти отошла. Ходим на дальние прогулки (это 3-4 остановки от дома!!!)- это для нас в данный момент единственная реабилитация. Я так рада, что после длительных прогулок у Виталеньки нет ужасных коварных приступов , он способен воспринимать информацию и быть "живым". Мы многое с ним вспоминаем, что забыто после жизни с огромным кол-вом приступов. Уже два дня Виталик занимается с учительницей. Она также отмечает плюсы, ее радует, что Виталий может концентрироваться на задании и выполнять его!СПАСИБО ВАМ большое за то, что вы нам помогли и Виталенька сейчас может реабилитироваться в жизнь!!!!!!!!!!!!! Новости о нас в КП:http://www.kp.ru/daily/24479.5/637105/
19.04.2010:
Дорогие наши ДРУЗЬЯ! Вот мы и дома!!! Извините, пожалуйста за молчание, у меня не было доступа в инет в больнице. Приехали мы домой в обед 17.04. Дорогу Виталька выдержал хорошо.Напишу кратко, но главное. 23.03 Виталеньку прооперировали, хирургически операция прошла успешно. Оценить результат вмешательства с эпилептологической стороны можно будет только спустя полгода. Но на данный момент есть плюсы. Хотя всё это еще не результаты и только время покажет. НО дай, Бог, чтобы всё было хотя бы так, как сейчас есть- это значительный результат. После операции у Виталеньки наблюдаются приступы в фазе медленного сна.
Контрольное послеоперационное обследование будет проведено с 4 по 6 октября. Приглашение и счёт на данное обследование я уже получила. Верю, что всё обязательно будет хорошо! Благодарю всех, кто нас поддерживал, кто помогал материально и молитвой, всех, кто переживал за моего сыночка. Дай, Бог, вам всем здоровья и благополучия!
16.04.2010:
Здравствуйте, дорогие наши! Вот мы и дома уже. Виталенька выдержал дорогу хорошо. Хочу поблагодарить всех, кто нам помогал, кто молился за Виталеньку, переживал и поддерживал. Я обязательно напишу о нас подробнее, вот только немного в себя придем.31.03.2010:
Привет всем!!! У нас есть новости, и они не очень хорошие. У Витали появились приступы во сне. В то время когда днём он себя замечательно чувствует. Врачи предполагают, что это связанно с тем, что источников с эпелиптической активностью было несколько. Но так как основной источник удалён, есть шанс подавить оставшиеся. Поэтому Тане врачи предложили лечь на 2 недели в отделение Кидрон для ввода основного медикамента Депакин. При чём им не нужно вносить дополнительные денежные средства за эти 2 недели. Средств на счету достаточно. Завтра после 11 часов дня их переведут в Кидрон. Таня с Виталей передают всем большой привет. Я уверен, что у них всё будет хорошо.27.03.2010:
Привет всем!!! У Витали всё неплохо. Первые 3 дня после операции он спал почти всё время. Ему давали болеутоляюшее. Будут ли у него приступы, вопрос времени. Здесь не берутся даже знающие врачи что то гарантировать. Сегодня Виталя ожил. Оттёк с лица спадает. Ему разрешили на коляске выехать на улицу. И подышать воздухом. В больнице ему разрешают немного ходить. Через пару дней всё будет хорошо. Сегодня Виталя душ принял, первый душ после операции. Так что будем надеятся, что всё обойдётся.23.03.2010:
Привет всем!!!!! Операция прошла успешно без осложненией. Она длилась где то 5 часов. Виталя пришёл в себя почти сразу после операции, и говорил с медсестрой, а потом и с нами. Вечером пришёл господин Польстер, с ним мы обсудили ход операции. Он сказал, что всё прошло так, как было запланированно. Они убрали повреждённый участок. Будем надеятся, что приступов больше не будет. Всё будет ясно в течении следующих дней.20.03.2010:
Привет всем!! Пахомчики добрались хорошо, я их встретил, и поселил на одну ночь в гостевом домике. Сегодня уром мы все вместе поехали в Клинику. Первый же день выдался напряжённым. Сперва мы поехали на разговор к Анастезиологу. Нам подробно рассказали, как будут делать анастезию, и какие катетары будут подключенны для жизнеобеспечения во время операции. После этого мы пошли в Банк крови. У Витали взяли поллитра крови на тот случай, если во время операции потребуется дополнительное вливание, надеемся, что не потребуется. Когда мы вернулись в Клинику к нам пришла госпожа Аксель. Она является вторым по рангу врачём отделения. Мы с ней обговорили общее состояние здоровья Витали.Потом мы были у нейрохирурга господина Панека. Он ещё раз рассказал коротко об операции. Операция запланированна на вторник. в 7:30 утра уже начнут Виталю окончательно готовить к операции. Потом анастезия и операция, которая будет примерно 5 часов длится. Мы надеемся, что всё будет без осложений. Нейрохирург сказал, что операция не относится к числу сложных.
16.03.2010:
Утром 17 марта мы выезжаем в Билефельд!Госпитализация 19-го, а операция скорее всего будет проведена 23-го марта. С БОГОМ!11.03.2010:
Визы получили, сейчас активно готовимся к поездке. Выезжаем 17 марта, госпитализация 19-го. Скорее всего операция будет проведена 23-го марта. С БОГОМ!22.02.2010:
У нас ухудшение. Нет основного препарата, его не удалось подобрать. Началось уже привыкание к фризиуму. Дни считаем, еще 25 впереди, надо держаться. На одного Господа надеюсь!Немецкая клиника отказывает в более ранних сроках госпитализации из-за того, что необходимо еще время для вывода депакина из организма, т.к. во время операциимогут возникнуть проблемы со свертываемостью крови.
05.02.2010:
Средства на операцию собраны! Я безмерно благодарю всех милосердных людей, кто принимал участие! Низкий поклон! Храни вас, ГОСПОДЬ! Здоровья и благополучия всем добрым людям! Только ваша помощь дала шанс Виталию на полноценную жизнь!05.02.2010:
Мы стараемся держаться! Хотя у Витальки к вечеру состояние ухудшается, судороги крутят его продолжительно, часами. Видеть это и быть бессильным крайне тяжело. Я взяла справку от врача об ухудшении состояния Виталия, с намерением получить более ранние сроки приглашения на операцию из клиники. Этот вопрос решится на будущей неделе. Очень ждем и надеемся!!!04.02.2010:
Уважаемые Участники группы!!! По обстоятельствам в связи что Виталику стало хуже ,ведутся переговоры с клиникой о раннем прибытие на операцию, тянуть больше нельзя, сбор срочный, продолжается, помогите нам осталось ещё немного .03.02.2010:
У нас состояние без изменений, кажется даже с каждым днём она становится тяжелее. В понедельник еще я побывала у своего врача. Получила кое-какие рекомендации и, что для меня очень важно, наш врач очень оптимистически настроен на наше дальнейшее лечение, на операцию. Мне была очень приятна его поддержка! Врач сказал, что на клобазаме мы продержимся полтора месяца до операции. Сейчас я пытаюсь принять решение о режиме приема этого препарата, т.к. приступы случаются во второй половине дня. Пока ситуация с приступами тяжелая, они тонические и имеют серийную форму, продолжительностью по 3-4 часа без остановки-это жутко. Мне страшно, но я верю. что мы выстоим!У нас есть мегановость: ФОНД " EIN HERZ FUR KINDER" выделил на операцию Виталеньке 10 000 евро!!! Большое СПАСИБО за помощь и содействие в решении этого вопроса Анне Миренской. Мы с Виталенькой очень благодарны Анне!
30.01.2010:
12 и 29 января в минском клубе "Граффити" состоялись благоворительные джазовые вечера в поддержку Виталика. Фото мальчика весь день было на экране, концерт транслировался в интернет на канале Live интернет-радиостанции "NETradio", его сышали люди во всем мире. Звучала информация о сайте Виталика.В концерте приняли участие джазовые мызыканты "Алексей Паршин и друзья" и " Jam Cats". Атмосфера была замечательная, музыка отличная. Клуб "Граффити" и NETradio намерены и дальше поддерживать Виталика.
27.01.2010:
Ничего хорошего, к сожалению, написать не могу. У Виталеньки очень часто случаются судороги, скручивания. Во время сна они каждые 2-3 минуты, а иногда и чаще. Днём большие 3-4 раза случаются, но по состоянию Виталия видно, что он очень страдает, стал молчалив, весь в себе. Пока подобрать второй ПЭ препарат не удалось. Принимает ламиктал + фризиум, но я вижу только ухудшения. Сегодня, надеюсь,что мне позвонит доцент кафедры неврологии Л.В. Шалькевич, жду и надеюсь, что его консультация сможет нам помочь.Этой ночью я не смогла терпеть страдания ребенка и дала ему половину таблетки депакина, после этого Виталька спал уже на много спокойнее.
25.01.2010:
Виталию сделали ЭЭГ. Заключение:" На фоновой ЭЭГ регистрируются кратковременные единичные и групповые разряды эпиактивности" острая медленная волна" с элементами вторичной билатеральной синхронизации. Во время гипервентиляции отмечаются индексы эпилептифор. активности с переходом на грубые нарушения с постоянной диффузной эпиактивностью и вторичной билатеральной синхронизацией". Хорошего мало. Второй препарат так и не смогли подобрать. Сегодня у Виталеньки всю ночь были приступы в виде скручивания, каждые 5-10 минут.13.01.2010:
Счет на операцию уже получен, ее стоимость составит 26 000 евро!!! Приглашение на операцию с 19.03.2010г. по 02.04.2010г.Смотрите на странице документов.08.01.2010:
Счёт на операцию будет где то в середине следующей недели. Операция будет предположительно во второй половине марта05.01.2010:
Дорогие наши друзья! Мы стараемся держаться. Ситуация тяжелая, приступы крайне тяжелые, созванивалfcь с клиниикой, получила рекомендации от нем. врачей. Будем добавлять дозу ламотригина.Верю, что всё получится!
27.12.2009:
Мы вернулись домой, но состояние у Виталия на много хуже, чем перед отъездом. Все это из-за отмены депакина, который противопоказан при операции. А рекомендуемый немецкими врачами препарат не подошел и усугубил Виталькино состояние.Сейчас самое главное- в кротчайшие сроки собрать нужную сумму для оплаты операции. Так как время - наш главный враг. А операция необходима в самые короткие сроки из-за беспощадного воздействия приступов на головной мозг Виталия.Добрые люди, прошу вас о материальной помощи. Также прошу расскажите в своем окружении о Виталии.Чем больше людей узнаето нашей беде, тем больше наши шансы на более оперативный сбор средств. Невыносимо болит душа и сердце, нет сил видеть страдания ребенка. Я просто умоляю вас об оказаниии посильной помощи. Храни вас Господь!!!
15.12.2009:
Вот уже неделю мы тут. Сегодня был разговор с врачом. Он обьяснил, что решение об операции трудно принять, так как явного очага ЭЭГ не показывает, в то время, как на МРТ ясно виден поражённый участок.11.12.09:
Таня и Виталик передают всем привет. Дела у Тани с Виталей продвигаются. В первый день была подробная беседа с Доктором Аксе. Это заместитель доктора Польстера. Речь шла об общем состоянии Виталика, об форме приступов и об их частоте. А так же о лекарствах, которые Виталя принимает. Во вторник Витале делали ИМРТ под наркозом. А после этого проводилось двухсуточное Видео-ЭЭГ. После того, как семья приехала в Германию, у Витали наблюдается очень мало приступов. Они не проявляются в полном объёме. Поэтому было решенно снизить дозу Депакина, и сделать ещё раз ЭЭГ для того, чтобы Картина была полной. Это делается для того, чтобы ещё раз убедится в том, что Операция возможна. Доктор Польстер сказал, что в принципе операция возможана. нужны некоторие исследования, чтобы прийти к окончательному решению.04.12.09:
С праздиком Введения во храм Пресвятой Владычицы нашей Богородицы и Приснодевы Марии , дорогие наши! Сегодня мы с Виталенькой побывали в Свято-Елисаветинском монастыре, исповедались и причастились. Душа радуется! Виталька молодец выдержал службу! Я переживала из-за откладывания времени приема таблеток, но на все ВОЛЯ БОЖЬЯ! По приезду домой случился приступ и сынок сразу же уснул. А я продолжаю собирать чемодан... Чем ближе воскресенье, тем больше я волнуюсь. Хотя понимаю, что все будет хорошо!Поезд в воскресенье 06.12 в 6ч.19мин. "Москва-Амстердам" вагон 182, станция отправления МИНСК ПАССАЖИРСКИЙ. Приходите, если есть желание проводить нас с Виталькой в дальнюю и очень долгожданную дорогу! Буду рада видеть вас!
02.12.09:
Виталенька собирается в дорогу, волнуется немного. Его состояние неважное: приступы сильные, с задержкой дыхания, случаются часто.Завтра собираемся в храм на исповедь и причастие.
Спаси, Господи!
24.11.2009:
Витале вчера в первой половине дня было очень нехорошо. Но как спасение принесли посылочку! Она пришла из Московск. обл., прислала Ольга. В посылочке засушенные лепесточки роз от мощей МАТУШКИ МАТРОНУШКИ, масло, православный календарик и брошюрки. Как же мой Виталенька был рад этому всему, словами не передать: книжечки весь вечер перелистывал, рассматривал, лепесточки в маленькую вазочку пересыпал, придумывал куда календарь повесить. Когда маслицем его мазала, переживал, чтобы я много масла не расходовала. Чудик, прям не передать словами. Очень верю, что все это ему поможет! Оленька, спсасибо за молитвы и поддержку!20.11.2009:
Человек, который нам помогает в общении с клиникой сообщил, о том, что доктор, зав. нейрохирургич. отделением, куда Виталик приглашен на обследование, по нашим выпискам,говорит о необходимости проведения операции. Мы прояснили ситуацию для принятия решения о продолжении сбора средств на лечение.Стоимость операции около 35 000 евро.Сумма большая, но мы верим в то, что с вашей помощью, добрые люди, мы сможем собрать эти деньги!Виталенька выздоровеет и навсегда забудет этот страх и боль!19.11.2009:
Виталий и Татьяна уже готовы к поездке: визы открыты, билеты на поезд куплены,предоплата за обследование сделана. Виталенька очень ждет поездки, ждет помощи от врачей! Его самочувствие по-прежнему, без изменений, приступы ежедневные, частые. Но он, молодец, держится!